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3月16日，“關愛罕見病、打造先行區”主題沙龍在北京天竺綜保區舉行，活動上，全市首家罕見病專業診療機構“北京罕萌診所”揭牌開業。

活動由中國罕見病聯盟主辦、首都機場臨空經濟區管委會支持舉辦，現場舉行了罕見病患者關愛多方協同推進儀式，預示著天竺綜保區罕見病藥品保障工作將通過多方協同加速推進。

北京罕萌診所位于天竺綜保區綠地自由港大廈B座，是中國罕見病聯盟以關心關愛患者為出發點，以進一步提升罕見病患者用藥可及性為著眼點，發揮罕盟資源平臺作用而組織設立的專業診療機構。目前已組建聯動北京協和醫院、北京兒童醫院、中日友好醫院、上海交大附屬新華醫院、天津兒童醫院、河北醫科大學附屬第二醫院等多家知名醫院的志愿服務專家診療團隊，首批涵蓋16名專家醫生。

當天還同步舉行了義診咨詢、多學科會診等多種形式的診療活動，以及首都機場臨空經濟區管委會的招商引資和學術交流。21位患者現場就診，當天開出了診所首張罕見病藥品處方。

張松筠是河北醫科大學附屬第二醫院內分泌代謝及罕見病醫學科主任，從事罕見病研究10年，有著豐富的臨床經驗。當天，她來到北京罕萌診所參與了義診咨詢，接待了來自全國各地的罕見病患者。京津冀的協同發展，讓三地的罕見病專家交流更密切、更深入，組建志愿服務專家診療團隊，同時也讓三地的更多患者享受到更好的醫療服務。“我們醫院與北京協和醫院有完善的上下轉診通道，對于在河北未能完全解決問題的罕見病患者，可以轉至北京協和醫院進一步診療。”張松筠表示。

首都機場臨空經濟區是我國臨空經濟的發源地，疊加了自貿試驗區、服務業擴大開放、綜合保稅區等開放平臺優勢，重點發展航空服務、跨境貿易、科技創新、商務會展、產業金融等臨空指向型產業，是我國具備領先水平的臨空經濟示范區。

2023年，轄區內天竺綜保區實現進出口值1200億元，同比增長44.6%，其中醫藥貿易規模首次突破1000億元，位居全國第一。圍繞航空、醫藥等領域累計實現了30余項政策功能創新，去年獲批全國首個罕見病藥品保障先行區。截至目前，園區聚集了上藥、國藥、華潤、強生、默克雪蘭諾等國內外知名企業，吸引了輝瑞、諾華、拜耳、默沙東等國際企業開展醫藥分撥。

天竺綜保區與首都國際機場早已實現無縫銜接，擁有全國一類口岸，全世界分撥的商品均可在最短時間送達，口岸倉儲設施、物流分撥設施、安全保衛設施、信息系統齊備，可以最大限度地保證進出口物品的通關效率和安全，能夠滿足醫藥產品進口與分撥所需時效性和便捷性的要求，更有分送集報、分類監管、一次通關多次報關、生物制品進口檢驗綠色通道等一系列便利化措施。

來源：北京順義、新浪網